Published on 23 Dicembre, 2015 | by Piera Conconi

Uwe chiede di essere curato in Toscana: aiutiamolo!

Uwe Meloni è un ragazzo di Muravera, ha 50 anni ed è affetto da sclerosi multipla da ormai oltre vent’anni.

Stanco della medicina convenzionale, ad un certo punto ha deciso di tentare una strada diversa, nuova e poco condivisa in campo medico. Con grandi difficoltà ha deciso di andare all’estero affrontando spese e sacrifici. Oggi si ritiene quasi soddisfatto e, perché no, incredulo di fronte ai miglioramenti che sta notando relativamente alla sua malattia. Ci racconta la sua storia e ci spiega di cosa necessita affinché, a suo dire, possa guarire definitivamente.

Colpisce la determinazione di Uwe, che crede nella sua guarigione nonostante la sua sia una malattia definita dai medici inguaribile. Aiutiamolo a realizzare il suo sogno, sogno nel quale crede fermamente e che, come ci spiegherà, potrebbe essere infranto da una burocrazia medica senza cuore.

Quando hanno diagnosticato la malattia?
Oltre vent’anni fa, nel 1994. Ma io già da bambino, ero ancora alle scuole elementari, avevo dei sintomi che andavano e venivano.

Qual è la tua malattia?
Sclerosi multipla o sclerosi a placche; ci sono diverse tipologie di sclerosi, quella a placche è la più seria e devastante.

Dopo il 1994 cosa hai fatto?
Ho iniziato le terapie prima a Cagliari e poi anche a Muravera, mi hanno dato un protocollo da seguire. Allora riuscivo ancora a camminare. Nel 1997 mi sono dovuto spostare in Germania per motivi di famiglia. Nel 1998 la malattia ha ripreso il suo corso e nel giro di pochi anni, nel 2002 circa, io non camminavo già più, è stata una cosa veloce. Risale a quel periodo il “progetto Cina”, si trattava di un intervento che prevedeva l’impianto di cellule staminali. Mi preoccupò quando mi dissero che volevano posticiparlo di un anno e mezzo, ma io sono stato determinato e ho insistito, dicendo che se lo avessero posticipato io non ce l’avrei fatta ad arrivarci. La mia fermezza mi ha premiato e hanno deciso di portarmi in Cina subito, mi proposero alcune date e, finalmente, è arrivato il momento della partenza. La terapia era costosa, servivano 20.000 euro. Inoltre, poiché ormai io non camminavo più, era necessario che andassi lì in ambulanza, pertanto erano indispensabili anche i soldi per il viaggio. In questo frangente è intervenuta la popolazione di Muravera che si è mobilitata per una raccolta fondi. Sono arrivato in Cina nel novembre 2006, per eseguire l’intervento che consisteva nell’iniettarmi cellule staminali direttamente in testa. Dopo l’intervento ho avvertito subito dei miglioramenti, ho iniziato a respirare meglio, recuperare le forze, muovere le gambe, la malattia, insomma, si è stabilizzata.

Quindi, prima che tu andassi in Cina non riuscivi più a muovere le gambe?
No, io non riuscivo quasi più a respirare, oltre alle grosse difficoltà che avevo nei movimenti.

Poi cosa è successo?
Nel 2008 ho subìto un successivo intervento, sono stato in Germania dove mi hanno effettuato un trapianto di midollo osseo. Mi stavo riprendendo un po’, ma è sopraggiunta una grave infezione alle vie urinarie. La mia malattia colpisce la vescica, non riesci a svuotarla bene e ciò può causare infezioni compromettenti, ed è quello che è successo a me nel 2009. Avevo febbri altissime e sono tornato di nuovo ospedale, sono rimasto a letto per due anni.

I due interventi hanno a che fare con questo problema alle vie urinarie?
No, assolutamente; come ho detto prima quello relativo alla vescica è un problema legato alla sclerosi.
Questi due anni a letto mi hanno bloccato completamente, sto riuscendo ad uscirne adesso, non so neanche io come ho fatto a venirne fuori.

In questi due anni sei peggiorato dal punto di vista della malattia?
Dopo questi due anni ho iniziato ad avvertire strani cambiamenti, a letto ho iniziato a sentire delle scosse, era come se qualcuno mi prendesse e mi scuotesse, il mio corpo si stava risvegliando pian piano, sentivo i muscoli nelle gambe che prima erano atrofizzati e anche quelli delle mani si scioglievano, prima era come se fossero di legno, ora, gradualmente si muovevano. E’ stata una cosa lenta e graduale che sta andando ancora avanti.

Secondo te questo miglioramento è dipeso dai due interventi?
Sì, sì, ma penso che non dipenda solo da questo.

Cosa pensi?
Detto così suona strano, ma c’è qualcosa che sfugge alla nostra portata, non è possibile, io sono guarito da una malattia incurabile, la mia malattia non è curabile, soprattutto nel mio caso: è cronica. Non riesco a capire da cosa dipenda questo miglioramento.

Ma adesso stai seguendo una terapia, stai assumendo dei farmaci?
Nulla, non sto prendendo nessun farmaco e non vedo peggioramenti, prima prendevo farmaci e non miglioravo, ora che non assumo niente invece noto i miglioramenti, non capisco. Premetto che io non vado in chiesa, non sono un praticante, anzi ero abbastanza scettico non ateo, però ho chiesto aiuto anche al Signore.
Fatto sta che la mia malattia, che è incurabile, non solo non peggiora, ma migliora. Io prima ero costretto a prendere farmaci per una malattia che mi stava portando sotto terra, ora non prendo più niente, riesco a muovere un pò le gambe, a prendere le cose con la mano destra, salutavo con la mano sinistra ora, come hai visto, saluto con la destra. C’è stato un miglioramento netto.

Di cosa hai bisogno adesso per ridurre ulteriormente le tue difficoltà?
Io vorrei terminare questo progetto che ho iniziato circa dieci anni fa, quando ho deciso di smettere con terapie convenzionali, quindi andare in Cina e curarmi come mi sono curato negli ultimi dieci anni. Per terminare il progetto, necessito assolutamente di fisioterapia atta ad attivare la muscolatura.

Fisioterapia che puoi seguire in un centro specializzato in Sardegna?
In Sardegna c’è un centro a Oristano, dove io sono già stato per un mese. Questo centro però non è organizzato per poter seguire il mio caso. Io mi rifiuto di tornare a Oristano perché, nonostante la mia degenza di un mese, non ho visto alcun miglioramento.

Quindi a quale struttura potresti rivolgerti per curarti?
All’istituto di riabilitazione che si trova ad Agazzi in provincia di Arezzo.

Come mai proprio lì?
Io ho avuto modo di vedere come lavorano in questo centro e ho la ferma convinzione che se riuscissi a farmi curare presso questo istituto, potrei tornare a casa con le mie gambe.

Qual è l’ostacolo che ti ferma allora?
L’azienda sanitaria locale. Il problema nasce qui, poiché c’è un centro specializzato in Sardegna, io devo curarmi lì, non posso recarmi altrove, se non a mie spese, che sarebbero comunque inferiori rispetto a quanto si spenderebbe a Oristano. Ecco io vorrei rivolgere un appello all’azienda sanitaria chiedendo che mi dia la possibilità di curarmi in una struttura preposta a risolvere i miei problemi. Basterebbe che un medico chiamasse il centro toscano e parlasse con i medici che operano lì, per chiedere se fosse possibile seguire un tipo di terapia che qui a Oristano non si pratica. L’unico modo per poter uscire dalla Sardegna a curarmi è questo: che il centro di Agazzi esegua una terapia adatta al mio caso che però a Oristano non si fa. In questo modo si potrebbe giustificare la scelta di un centro fuori dalla Sardegna.

Quanto tempo dovresti fermarti nel centro?
Tre mesi, tre mesi sono sufficienti.

Hai già fatto richiesta a qualcuno?
Ho chiesto a e mi hanno risposto che devo andare a Oristano. Sono indignato! In questo modo mi viene negato il diritto di curarmi e questo è un fatto molto grave, secondo me. In quanto paziente ho il diritto di farmi curare dove voglio, in qualunque località dell’Italia, non solo in Sardegna, se non sbaglio l’Italia è una. Mi si sta negando la dignità, mi stanno spostando da una parte all’altra e non sono l’unico paziente in Sardegna che si trova in questa condizione.

Tu sei un paziente italiano, ma finora sei dovuto andare all’estero per poterti curare…
Sì, è vero, questo non va bene. In questa occasione, però, ho la possibilità di farmi curare qui e vorrei rimanere in Italia. Io vivo in Italia, sono italiano anche se vivo in Sardegna.

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